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Bologna-Perilongo (curr.), Malattie rare. Una sfida tra passato e futuro
Nell’evoluzione storica del suo sapere la medicina ha da sempre incontrato momenti critici, vivaci discussioni e aspri confronti. Fabiola Bologna è stata relatrice della legge n. 175/2021 per le malattie rare. Giorgio Perilongo è professore di Pediatria dell’Università di Padova. Con la qualificata casa editrice Laterza pubblicano questo saggio trattando il tema delle malattie rare leggendolo come un ‘fenomeno’, espressione con cui si intende riferirsi a una serie di ‘eventi’ – legislativi, organizzativi, gestionali, economico-finanziari, clinico-assistenziali, culturali, scientifici, didattici, etici – originati da un’unica istanza promossa dal mondo dell’associazionismo e sostenuta dal mondo medico-scientifico a partire dagli anni ’80. “In questo volume – scrivono i Curatori – il tema delle malattie rare…