Bologna-Perilongo (curr.), Malattie rare. Una sfida tra passato e futuro

Nell’evoluzione storica del suo sapere la medicina ha da sempre incontrato momenti critici, vivaci discussioni e aspri confronti.

Fabiola Bologna è stata relatrice della legge n. 175/2021 per le malattie rare.

Giorgio Perilongo è professore di Pediatria dell’Università di Padova.

Con la qualificata casa editrice Laterza pubblicano questo saggio trattando il tema delle malattie rare leggendolo come un ‘fenomeno’, espressione con cui si intende riferirsi a una serie di ‘eventi’ – legislativi, organizzativi, gestionali, economico-finanziari, clinico-assistenziali, culturali, scientifici, didattici, etici – originati da un’unica istanza promossa dal mondo dell’associazionismo e sostenuta dal mondo medico-scientifico a partire dagli anni ’80.

“In questo volume – scrivono i Curatori – il tema delle malattie rare viene rappresentato come “il fenomeno malattie rare”, espressione con cui si intende riferirsi a una serie di “eventi” – legislativi, organizzativi, gestionali, economico-finanziari, clinico-assistenziali, culturali, scientifici, didattici, etici – originati tutti da un’unica istanza di cui, a metà degli anni Ottanta, la società civile, dapprima negli Stati Uniti e poi in Europa e nel resto del mondo, si è fatta portavoce. Descrivendo questi eventi, prende forma il “fenomeno MR”, con le peculiarità che lo hanno caratterizzato tra cui emergono in particolare quegli aspetti che si prefigurano come paradigmatici della pratica medica del futuro. Il fenomeno MR viene pertanto proposto come “oggetto” di indagine storica e di riflessione sulle ricadute che ha avuto e che avrà a livello di politica sanitaria e sociale, nazionale e internazionale, dei sistemi di erogazione delle cure, di organizzazione istituzionale e di pratica professionale”.

La serie “I nodi della medicina”, dedicata ai temi della medicina di oggi, si colloca all’interno della collana “Storia della medicina e della sanità” e nasce con l’intento di fornire adeguati strumenti critici di discussione per consentire un confronto aperto e articolato in una prospettiva interdisciplinare.

“Il titolo, Malattie rare. Una sfida tra passato e futuro, – evidenziano i Curatori – sintetizza il lavoro sistematico, integrato e unificante con cui abbiamo costruito questo volume. Vogliamo quindi ringraziare innanzitutto Francesco Saverio Mennini, Maurizio Scarpa e Giovanni Silvano che hanno condiviso il progetto fin dal principio. I nomi degli autori che hanno contribuito alla realizzazione del volume sono puntualmente elencati nelle pagine che seguono”.

Il testo vede i contributi anche di Francesco Saverio Mennini, Maurizio Scarpa, Giovanni Silvano.

Fabiola Bologna – Giorgio Perilongo (curr.), Malattie rare. Una sfida tra passato e futuro, Bari, Laterza, 2024, pp. 304, € 20,00.